מאמר זה נכתב על-ידי ניצה מליק ז"ל, בת קיבוץ חצרים, מייסדת עמותת CMT ישראל, שנפטרה ב-14.3.2024 עטופה במשפחתה האוהבת. דבריה שמורים כאן בנאמנות, כפי שכתבה אותם. יהי זכרה ברוך.
לדף לזכרה באתר הקיבוץ >>

הכול התחיל כשהחברים של איתמר (בן 15) מהקיבוץ שאלו אותו למה הוא צולע ומה קרה לו ברגל. בימים הבאים הם ניסו ללמד אותו ללכת בלי צליעה, לרוץ "קל" ללא הצלחה כמובן. כמה ימים אח"כ הלכנו לרופא משפחה, משם לאורטופד, נוירולוג, בדיקות ואבחנה חד משמעית:

המחלה גורמת לפגיעה בעיקר בכפות הידיים והרגליים.

חשבנו שזו מחלה כל כך נדירה שהוא היחידי בארץ... באינטרנט לא היה מידע בעברית, ולא מצאתי עוד אנשים עם CMT שאפשר לשאול ולהתייעץ איתם.

למרות שהמחלה מתאפיינת בהחמרה איטית (בקצב של עשרות שנים), המצב התדרדר במהירות. אחרי שלושה חודשים הוא כבר לא היה מסוגל ללכת 100 מטר. לא מסוגל לעלות במדרגות. לא יכול ללכת עם כפכפים. לא יכול לנעול את ה"רדבק" החדשות שרק קנינו לו. מתקשה מאוד להגיע מההסעה של בית הספר לכיתת הלימוד, וסובל מכאבים חזקים. במשך שנה עברנו בין המומחים הגדולים בארץ במחלות עצב-שריר, איתמר חווה טיפולים ובדיקות מורכבות עם תופעות לוואי קשות עד שלבסוף המצב התייצב.

במהלך כל התקופה הזו, קיבוץ חצרים עמד מאחורינו ותמך בנו בכל התחומים!

הקמנו את עמותת CMT ישראל

שמי ניצה מליק ז"ל, ובתור אמא לנער שאובחן כחולה ב-CMT, חשבתי הרבה על נערים וילדים שהוריהם חסרי אמצעים, והם לא מקבלים תמיכה. לחלקם אין את האפשרות לקחת ימי חופשה, לממן רפואה פרטית ולרכוש עזרים בסכומים לא הגיוניים.

בפעם הראשונה בחיי פגשתי את אזלת ידה של המערכת - במיטבה: תורים של שנים, חוסר ידע ולעיתים יחס לא הולם.

אחרי שהבנתי שיש בארץ קרוב ל-3,000 מאובחנים (!) החלטתי להקים עמותה למען שיפור איכות החיים של חולי CMT, שפועלת למען כל חולי CMT ומשפחותיהם, ללא הבדל דת, גזע, מין ודעות פוליטיות!

חברנו יחד, חולי CMT והורים לילדים עם CMT ולמדנו איך להקים עמותה ומה הצרכים של הקהילה שלנו.

החלטנו על המטרות:

אנחנו מקיבוץ חצרים שנמצא בנגב (ממש 5 דקות מבאר שבע), ולכן הפעילות הראשונה הייתה באופן טבעי באזור: הרצאות לרופאים בבית החולים סורוקה בבאר שבע, לסטודנטים לפיזיותרפיה באוניברסיטת בן גוריון בבאר שבע, בכפר השיקומי עדי-נגב - נחלת ערן שבמועצה האזורית מרחבים שבנגב, ועוד.

עם הזמן גדלנו וצירפנו עשרות מתנדבים לעמותה. לא כולם מקיבוץ חצרים, אבל כולנו כמובן עוסקים בפעילות הזו בהתנדבות מלאה.

כל עזרה מבורכת, והיא אכן הגיעה

בשנתיים הראשונות לכל עמותה קשה מאוד לגייס כספים, בגלל שלוקח זמן לקבל את האישורים הנדרשים. כאן שוב קיבוץ חצרים התגייס לסייע לנו: קיימנו יריד התרמה מיוחד, בו השתתפו חברים רבים מקיבוץ חצרים וגם הגיעו לא מעט משכנינו הטובים בבאר שבע והסביבה, שיחד איתנו הביאו את העמותה למימוש מטרותיה.

בהמשך, הפך היריד למסורת שנתית בחסות שבט הצופים בחצרים!

הקמנו אתר עם כל המידע בעברית, קהילה מדהימה שמונה כ-500 אנשים בפייסבוק, בוואטסאפ ואפילו משתתפים פיזית בכנס השנתי ובאירוע המשפחות מידי בשנה. עדיין, יש לנו אתגרים רבים כמו הפעלת קבוצות תמיכה, העלאת מודעות וחיפוש תרופה למחלה.